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完善党的自我革命制度规范体系，落实全面从严治党政治责任******

　　作者：张慧（湖南省廉政建设协同创新中心研究员）

　　完善党的自我革命制度规范体系是事关自我革命整体建设的问题，是事关新时代党的建设新的伟大工程高质发展的问题。党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央，以刀刃向内的政治勇气向党内顽瘴痼疾开刀，以刮骨疗毒的胆识解决缠绕党的思想作风问题，以壮士断腕的壮举推进反腐败工作等，充分表达了新一代中国共产党人推进自我革命的坚定意志和坚强决心。自我革命重在制度建设，重在建章立制，其中一个重要的方面就是落实全面从严治党政治责任，用好问责利器。

　　完善党的自我革命制度规范体系必须落实全面从严治党政治责任

　　革命者必先自我革命，自我革命是革命者的必修课，是革命者必备的素养，不断自我革命是中国共产党独特的政治品格，是中国共产党不断前进的根本动力。勇于自我革命，是我们党最鲜明的品格，也是我们党最大的优势。中国共产党的伟大不在于不犯错误，而在于从不讳疾忌医，敢于直面问题，勇于自我革命，具有积极的自我修复能力。全面理解总书记关于自我革命的论述，我们就能深深地体会到，什么是中国共产党的自我革命，中国共产党为什么要自我革命，中国共产党怎样才能实现自我革命；我们就会深刻地认识到，自我革命是中国共产党作为执政党的性质地位决定的，是中国共产党百年奋斗的宝贵经验总结。

　　中国共产党立志于中华民族伟大复兴的千秋伟业，需要进行具有许多新的历史特点的伟大斗争，需要通过党的自我革命来推进党的各方面事业的发展，党的自我革命涉及的社会领域范围之广，深层次的矛盾风险挑战之多，前所未有，其中当务之急就是要进一步完善党的自我革命制度规范体系，通过规范的制度体系为自我革命保驾护航，提供全方位的法律制度支撑，通过自我革命不断推进制度体系的改革创新，这些都是推进全面从严治党的必然要求，都是落实全面从严治党政治责任的必然要求。

　　落实全面从严治党政治责任是完善党的自我革命制度规范体系的一个重要方面，各级党组织应不断增强政治功能和组织功能，切实担负起党和人民赋予的政治责任。政治责任就是按照政治的要求推进公共政策实施的职责以及没有履行好这些职责时应承担的谴责和制裁，我们首先必须明确什么是政治责任，政治责任的内涵外延本质特征是什么。政治责任不同于其他的一般责任，如法律责任、道德责任，它是责任中的责任，落实全面从严治党的政治责任，既是完善党的自我革命制度规范体系的根本任务，又是完善党的自我革命制度规范体系的政治要求，必须将政治责任摆在首位，必须首先落实好政治责任。全面从严治党是全党共同的政治责任，各级党组织必须旗帜鲜明讲政治，要主动担负起全面从严治党主体责任，这也是坚持和加强党的全面领导的内在要求，抓住了主体责任，就抓住了关键，牵住了“牛鼻子”，就是实实在在担当政治责任。政治责任是党交给各级党组织、各位党员干部的责任，其要求是全面的、系统的，同时也是具体的、有层次的，党员干部应该准确把握全面理解，不折不扣承担起全部的政治责任。

　　完善党的自我革命制度规范体系必须准确用好问责利器

　　我们党一向主张权力与义务相统一，权利与责任相统一，有权必有责，有责必追责，如果有责不追，那么责任就形同虚设，既然我们党明确了全面从严治党的政治责任，建立相应的问责机制是理所当然的。

　　完善党的自我革命制度规范体系涉及到一系列制度法律问题，体制机制问题，发展改革问题等，所有这些问题一旦涉及到政治责任问题就有被问责的可能，问责虽然不是目的，但实践中问责是不可或缺的程序，我们一定要用好问责这一利器。

　　落实好全面从严治党政治责任，这只是完善党的自我革命制度规范体系的一个方面，另一方面也是问题的关键方面，就是必须准确用好问责利器。政治责任特指政治人员在从事政治活动的过程中应承担的一种责任，包括积极的政治责任，按照政治的要求推动其实施的职责；消极的政治责任，未能履行职责时应承担的谴责和制裁，它与政治人员在政治活动中担任的角色密切相关，政治责任本身是一个包含责任因素的概念。政治责任主要是针对现实政治而言的具有很强的现实性的一种规范，主要评价标准是制度的价值原则而不是个人的道德标准，更不能以理性主义作为政治责任的评价标准。政治责任具有相对抽象性，它不能完全由法律做出具体明确的规定，政治责任的评价和承担方式也不一样，政治责任的实现具有优先性，政治责任还可以追溯、连带等，任何时候政治责任的追究必须符合法律的精神，必须依照法定的程序进行。

　　由于政治责任主体所从事公共权力的有限性，政治责任主体责任的有限性，以及政治责任程度的有限性决定了政治责任是有限的。政治责任的实现方式一般有如下几种：一是党的追究，主要是指县级以上各级党委对党政机关中由其管理的干部应承担的政治责任进行追究；二是立法机关追究，指的是全国人大及其常委会，地方各级人大及其常委会都是我国的立法机关，它们有权对其选举、决定、任免的干部所应承担的政治责任进行追究；三是上级追究，主要指上级国家机关及其领导人对下级部门政治官员应承担的政治责任进行追究；四是自我追究，是指政治官员自认为履职不力或言行违背民意等而进行的自责；五是社会追究，指社会民众对应承担政治责任的官员直接发动的追究。政治责任问题直接关系到党的政治建设的成败问题，直接关系到全面从严治党整体建设质量问题，我们一定要以严的基调强化政治责任，用好问责利器，党员干部特别是领导干部要扑下身子干实事、谋实招、求实效，要锲而不舍落实中央八项规定精神，要持续深化纠治“四风”，坚决破除特权思想和特权行为，要从思想上固本培元，提高党性觉悟，培育政治责任意识，增强政治责任担当。

　　完善党的自我革命制度规范体系必须多头并进多措并举

　　党的自我革命是一个庞大的系统工程，涉及到社会生活的方方面面，在我们党推行自我革命的过程中必然会涉及到很多深层次社会矛盾和错综复杂的社会关系，特别是人民群众关注度比较高的法律制度问题，因此我们党要完成新时代自我革命的目标，必须要时刻保持解决大党独有难题的清醒和坚定。由于受各种因素的限制，我们的法律仍然有很多方面有待完善，我们很多制度规范体系仍然有待进一步建立，完善党的自我革命制度规范体系，落实好全面从严治党的政治责任，用好问责利器，只是其中一个重要方面，我们必须多头并进多措并举推进党的自我革命制度规范体系的完善。

　　要坚持推进制度治党、依规治党，以党章为根本，以民主集中制为核心。坚持制度治党、依规治党是完善党内法规制度体系的必然要求，是中国共产党不断推进自我革命的法律制度根据；党章是党的根本大法，是党从事一切活动的根据，完善党的自我革命制度规范体系建设只是党的若干社会实践活动的一个方面，只有在党章的指引下进行，才能高质量实现预期的目标；民主集中制是党的组织制度，以民主集中制为核心就是要求党的一切活动都必须围绕民主集中制展开，完善党的自我革命制度规范体系必须在民主集中制的指导下进行。推进党的自我革命制度规范体系的完善就是为了进一步增强党内法规的权威和执行力，形成坚持真理、修正错误，发现问题、纠正偏差的机制。党的领导是全面的、系统的、整体的，这说明党是领导一切的。健全党的统一领导、全面覆盖、权威高效的监督体系，不断推进党的自我革命制度规范体系的完善，就是全面、系统、整体落实党的领导。全面落实党的领导关键之一就是要进一步完善权力监督制约机制，加强对权力运行的制约和监督，既规范权力又保障权利，在各种监督制度中，要突出党的监督，要以党内监督为主导，其他监督密切配合，促进各类监督贯通协调，让权力在阳光下运行。政治监督的目标是预防一切形式的腐败，要完善党的自我革命制度规范体系必须强化政治监督，推进政治监督具体化、精准化、常态化，不断增强政治监督针对性、准确性、适用性，“一把手”和领导班子处于权力的中心，由于权力过于集中或者权力太大，容易脱离监督导致腐败，推进政治监督具体化、精准化、常态化重在增强对“一把手”和领导班子的监督实效。同时，我们还要发挥好政治巡视利剑作用，聚焦党的领导、党的建设、从严治党等方面的问题，聚焦各级党组织是否发挥好领导核心的作用，是否与党中央保持高度一致，是否全面准确贯彻党的路线方针政策等，其中重点在加强巡视整改和成果运用，让政治巡视实实在在发挥作用。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）